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桂敏君就是參與實驗的志願者之一，也是一名非常痛苦的漸凍症患者。
她?剛滿20歲不久就確診了這個病，再之後，就是一場漫長的，通往死亡的痛苦之旅。
漸凍症，學?名肌萎縮側索硬化，是一種因爲神?經元損傷，導致全身肌肉逐漸無力並萎縮的慢性病，起因不詳，發病機制不詳，目前還沒有?找到?任何有?效的治療手段。
健康人很難想象，那種一點點失去對自己?身體控制，親眼看着死神?一點點爬上自己?身體的感覺，有?多麼可怕。
而桂敏君，親身體會這種感覺，已經超過5年?。
漸凍症的臨牀症狀分爲兩種：四肢起病型和延髓起病型。
前者從四肢開始發病，病程比較長，最後才擴展到?心肺和呼吸系統，最後多半因爲呼吸衰竭或者肺部感染而亡。
至於後者，早期就會出現吞嚥和說話困難的症狀，很快就發展爲呼吸衰竭，死亡時間更早。
很不幸——是的，桂敏君覺得?這是一種不幸——她?的症狀屬於四肢起病型，那種可怕的折磨，也將持續更長一段時間。
